心情分享/早療協會創會理事長-郭煌宗醫師
小朋友常說『不記得的記憶就是眼睛沒張開的時候的事！』，而這種說法也常是茶餘飯後對於大家共同記憶的詮釋方式之一。有趣的是它有時會讓不快樂的記憶遠離、不熟識的心靈靠近！五月來自花蓮的邀請，在深夜的電腦前突然讓自己感覺得又是該回家的時候了！一個人回家其實是很自然很小的事，但是除了有人用心的啟動它，也需要有人支持它，更要有人參與它……也因此才有了兩個月後的感動與文字！這次的花東行除了感謝，也有一份特別深的”靠近感”，感覺自己更靠近了花蓮，早療協會、工作夥伴與土地上的朋友，有一種特別深的幸福回盪至今！
社區化早期療育服務的省思
陳順隆/副秘書長
社區照顧是重要的福利服務提供方式，可以實踐在地化或貼近自然情境的照顧，讓人感到便利以及有尊嚴。多年來在機構到家庭式的照顧方式拉踞中：過度的機構式照顧，容易讓個人脫離家庭，情感連帶鬆脫，但卻也是許多已面臨高度照顧壓力，或者照顧能力嚴重不足的家庭，不得已的選擇；而從另一個角度來看，當過度期待家庭照顧責任，雖然維繫個人與家庭的連帶，卻可能在照顧技能不足、照顧壓力過大的情況之下，壓垮家庭與照顧者，並可能延伸被照顧者在不良照顧下的安全虞慮。 此時，社區化的照顧方案，似乎為機構與家庭照顧之間，找到一個論點上的折衝。不論是政府單位、民間單位、機構經營者，甚至市場部門也都看到了這一個重要的型式。以黃源協(2000)社區照顧一書中的論述來思考，社區照顧提供的模式有「在社區照顧」(care in the community)，是指縮小機構規模並設置於社區中提供照顧相關的服務；而「由社區照顧」(care by the community)，則是指運用非正式的社區人士及家庭成員提供照顧。固然「傳統機構」與「專業化服務」離人們自然生活所需內容較遠，卻是在發生複雜的照顧需求時，在各種非正式的照顧以外，回應照顧及被照顧者產生的專業服務需求，機構與家庭照顧者之間可以是一種互補而非互斥的關係。若專業的機構可以在社區提供照顧，對社區中須要較多專業化照顧的需求來說，也不失為一個有利的選擇，而在專業照顧以外，也可便利的回歸或接受來自家庭、社區的關懷及照顧。 然而，當各種福利服務熱情的進入社區時，社區照顧服務單位的功能是否就如各界預期的產生了？對委託服務的政府單位、進入社區提供服務的機構或民間單位，卻是個值得檢視的課題。在幾次的討論會中，可以看到補助方向是期待社區化的早期療育服務據點，應該盡量符合以下的條件：
回應「身心障礙兒童的家長需要社會支持」一文，兼祝賀智總20歲生日
林美瑗秘書長
六月十八日在台北的Y17五樓會場，中華民國智障者家長總會(簡稱智總)舉辦了20週年慶，會場上賓客雲集，除了特教界、醫界專家夥伴外，就是來自全台灣各縣市的身心障礙者家長團體領袖和友會代表，還有大陸廣州、澳門、深圳、西安的家長團體代表也來齊聚一堂，見證台灣這20年來以家長為主體成員的團體聯盟，「智總」一路走來帶領各障礙類別團體互動，為守護心智障礙者權益奮鬥，會中大家都盛讚「智總」是捍衛身心障者人權、開疆闢土的領航員。 慶祝會上我們看到的是代表身心障礙者父母20年來倡議的成績單，而這亮麗成績單背後，是父母為憨兒流汗流淚堆疊的堡壘，「辛苦」兩字無以蓋全家長付出的心力，若以「偉大」形容家長又覺得矯情，只有「父母深情.永不放棄」可以貼近所有身心障礙者家長的心情與生活寫照。 約從1990年代起，台灣身心障礙者家長紛紛走上檯面，為子女爭取合理權益，並為其他家庭承受的教養壓力找出口，其中以1991年台北市身心障礙者家庭喘息服務方案最具體化，他們服務的設計理念就是:「鼓勵家長使用服務以擴大自己生活領域，紓解家長照顧壓力，避免身心障礙者家庭孤立於社會生活之外」，這是多麼重要的呼籲和具體行動呀（也是慶祝會上的分享報告之一）。
原來我也可以這麼棒
怡欣/花蓮攜手媽媽
車子蜿蜒在苗灣溪的山谷裡，這一天我們要出發去森林爬樹。 幾年前知道了爬樹這項運動，除了當作休閒活動、教育訓練，也運用在種子採集、樹冠層探索、農業研究等方面，最讓人驚訝的是運用在身障者身上，而且效果讓人為之眼光一亮。平常肢體受限的腦麻、肢障者，有了繩結和安全裝備的幫助，就能暫時丟掉肢體的限制，爬上樹梢，心理障礙者或兒童也能透過爬樹活動，達到身心發展的訓練。他們只是能力受限，不應該剝奪他們親近大自然的權利，爬樹運動提供身心障礙者一個全新的身心靈體驗。有了這一層的認識，因緣際會認識了能帶爬樹體驗的MIKE教練，幫我們的慢飛天使們辦一次爬樹體驗的念頭很自然的浮現，大膽的和教練提出我的構想，熱心的MIKE一口就答應了，讓我欣喜若狂，因為帶慢飛天使確實需要一點技巧和膽大心細的特質，還要有一點勇氣。經過多次的討論規劃，於是我們有了這次的爬樹活動。 這是一項輕鬆的活動，不需要很好的體力，只要有一顆想嚐試的心，跟著教練的指示，就能一步一步登高，讓雙腳懸空掛在半空中。這樣的感覺很奇妙，肢體和視覺都和我們平常踏在實地上的經驗大不相同。我們的孩子穿上裝備、掛上繩索，立刻笑顏逐開，讓我原本以為的擔心都放下了。雙腳懸空的那一刻，其實需要一點勇氣，但孩子們躍躍欲試的心，讓他們有很強的動力願意接受挑戰，他們真的很棒，我在一旁如是想。教練讓掛在半空中的孩子擺盪在山谷間，這又是一次的挑戰，孩子從一開始的戰戰兢兢到開懷大笑，成功克服了自己的心理恐懼。接下來，我們走過吊橋，到達樹上平台，教練要讓我們從高高的樹上垂降下來。孩子們已經非常優遊自在，一個接著一個垂降下來，彷彿天生高手，大夥兒忍不住幫他們拍手叫好。這時候，孩子們開始意猶未盡，一次又一次地央求教練：「再來一次！」「我還要玩！」。半天的活動，看到大大小小笑得合不攏嘴，玩的很開心，也覺得自己的判斷沒錯~MIKE教練溫和的特質很適合帶特殊兒，有個唐寶寶被MIKE抱起就不肯下來了呢。
溫泉小壯丁 ----- 早療離島的服務故事
李雪鳳社工/台東辦事處
臺灣「離島」的服務常常是社工與天氣變化的挑戰…， 「綠島」 是我從事社工工作第一個自願服務的區域，經過一年又六個月社工的日子，漸漸地讓我對生命的「韌性」有著深刻的感受：有些
端午慶佳節~水沙連社區據點親子樂
邱淑梅 代理主任/南投
一大早陽光普照，心裡真的放鬆不少，相較昨天之前的陰雨綿綿，端午節當天的陽光真的是老天給我們最好的禮物。在好天氣的狀態下迎接著大大小小將近70人來一起過端午佳節。 不論粽子的來由是不是因為屈原的關係，端午節吃粽子已經是一個台灣非常重要的習俗之一，不成文的慣例；但問了好幾個家長才知道現在大家很少自己包粽子了，要不就是依賴長輩或是直接購買。想起我自己小時候，很開心的繞在大人旁邊，等著吃粽子的心情，現在的孩子不太能我體會這樣歡愉的心情。就是一個這樣的起源，讓我們連續兩年都決定在端午節這個時間點辦理親子活動—水沙連社區據點。 活動當天，在艷陽高照之下，現場大大來了大大小小的16戶家庭，有隔代教養，有單爸單媽，也有爸爸媽媽一起陪孩子。現場來了四、五個男性家長，也從一開始的靦腆害羞、不喜歡加入，到跟著阿嬤一起包粽子。小君爸就是最好的例子，一個帶著兩個女兒的年輕爸爸，一直躲著到小孩玩耍的區域，直說自己是做粗工的手，不會包粽子，後來也是被拉近家長的圈圈，由親切的阿嬤帶著靦腆的爸爸包粽子，被阿嬤稱讚粽子包的好。
生命的歷程，是否該如你所想的「正常」？而，「正常」是否又該如你所想的模樣一般？
楊素玲專員/花蓮辦事處
拿到「渝緹的奇幻之旅」這本書，剛好是在父親歷經因鼻竇腫瘤開腦手術之後，開完刀時醫生所說的非常不樂觀猶言在耳；看著原本意識不清的父親一點一滴的恢復，與其說是我在照顧父親，我反而覺得是父親在讓我學習，學習如何勇敢與死亡挑戰、學習如何面對生命難處的韌性…，也因此，讓我對於各種形式存在的「生命」有更多的同理與寬容。 萬物皆有其存在的意義，若我說…渝緹並不可憐，你怎麼想？特別愛，本書封面中間稍偏右渝緹穿白衣的那個模樣，發自真心無邪的笑~前幾晚，一口氣將書讀完，對於渝緹為了維持生命所需承受身體的苦痛，我看到的是她的不在意；雖然，只能用少數的肢體動作及眼神表達自己的喜好或想做、不想做的事，因為身體的困境，讓她不懂得「口是心非」，比起真實社會中的我們，當然可貴；所以，我說渝緹並不可憐~她有的是顆最「真」的心。 對於緹媽，我卻有更多的不捨；「一個風吹草動就是幾天或幾星期的急診或住院，我能感覺的就只有傷心、生氣還有疲累」、「有人說：再生一個正常健康的孩子，才會覺得老天是公平的」、「有人說：再生一個普通的孩子，才能真正體會當父母的樂趣」、「我只覺得我自己都快過不下去了，怎麼再孕育一個生命？我的身體和心理所能承受的已經到了極限」、「但是有人真的知道我過的生活嗎？我這麼努力想把緹仔照顧好，把生活過好，這有多難誰能體會呢？當我ㄧ夜夜的睡眠被分割成不到半小時一單位，誰看見我和緹一起掉淚」、「請相信並尊重我會為緹仔和我們家做出一個最適當的決定」；前兩週，為了暸解「同理」，在課堂上和老師討論了快一個小時，是不是生命中非得要經歷些什麼才能有所謂的「同理」？身心障礙兒童的家長需要社會支持-談家長團體的重要性
莊勝發/高雄醫學大學心理學系助理教授 /早療協會現任理事
人類需要社會的生活，而家庭是構成人類社會的最小單位。家庭是家庭中成員生命的堡壘，滿足人們生理、心理與社會等方面的需求。如果家庭中有身心障礙的兒童，就會給家人造成某種程度的壓力；而這種壓力會影響家庭的互動，將考驗著家庭因應壓力的能力。家庭在面對壓力時，其所擁有的資源以及其對於壓力的知覺，往往是家庭危機產生與否的關鍵。一個家庭如果擁有足夠的自有資源，則這當然對於家庭壓力的消除會十分有幫助；否則，家庭如果能夠獲得外來的支援，則同樣有助於消除或減輕家庭的壓力。 台灣經歷社會變遷，現在多數的家庭人口簡單，家庭的內在支持力量通常稍嫌單薄；在這種情況下，如果家庭中有身心障礙的兒童，則單憑家長有限的力量往往無法足以克服其所面對的困難。於是，對於許多身心障礙兒童的家長而言，頗需外在的社會資源與支持，以助其紓解家庭壓力，健全家庭功能，使其身心障礙兒童的潛能得以獲致充分的發展。就宏觀的角度而言，社會資源與支持系統的範圍廣泛，除了家庭之外，較常見的還包括鄰里友朋、學校、專業組織、身心障礙服務機構、身心障礙社團、家長團體、宗教團體等類型。 本篇特別要強調家長團體的重要性。身心障礙兒童的家長基於相互支持的需要，於是處境相似的家長集合在一起，組成各種的家長團體。在台灣，身心障礙兒童家長團體的組成仍以智能障礙、自閉症等心智障礙者的家長組成居多，此應與心智障礙子女較缺乏自力與自主性有關。身心障礙兒童的家長藉由參與家長團體彼此分享親職經驗、提供情緒支持、學習解決問題、以及爭取兒童福利等。
南投早療家長成長團體心得-
藍珮瑜/南投辦事處
對於進入早療大家庭中，自己還是個未滿週歲的新生兒，還有些蹣跚學步，在求學時僅修習過兒童社會工作實務，對於早期療育並無研究及了解，只是覺得自己常與小朋友在一起，很喜歡小孩，且心疼部分兒童因為某些因素而在發展上跟不上他人而心中有所挫折--，基於這些感受，我就進入了早療的領域。 在服務不到一年的時間中，接觸了不少的個案，有各自不同的發展問題及獨特的生長背景，有的生長在富足家庭，家長積極引入療育；有的雖富足但家長工作滿檔，無暇給予療育；又有的生活貧困，家長努力節省開銷帶孩子做療育，有的既貧困又不願意走出家門。在過程中我體會到家長的觀念及生活各方面給予的壓力，都會影響家庭對帶小孩的方式，因此在第二梯次的家長成長團體主題為「做情緒的主人~情緒管理及支持團體」，透過成員的相互分享及互動，除了學會抒發自己的壓力並學會如何處理孩子情緒及行為，達成支持的作用。 在團體中家長會將自身的情緒壓力來源一一分享，有的是另一半；有的是公婆；有的是小孩的發展狀況。透過分享及成員間互相給予意見做參考，有的家長覺得重新得力，覺得可以繼續面對；也透過其中一位已經帶孩子走過療育過程的家長分享，讓其他成員了解療育期間，雖然辛苦，可能須承受家人的反對、自身的身心疲憊等，但是可以走過去的，小孩的進步就是最大的安慰，是值得的。接受孩子的不同，讓孩子走出不同的路
劉彥秀社工/花蓮辦事處
小棠（化名）的父母都在外地工作，從小跟著爺爺奶奶在花蓮居住，是個長得清秀可愛的小男生，3歲多時還是不開口說話，也不太理人，且有明顯的固著行為，每天散步一定要走一樣的路線，有堅持不吃的食物，每天一定要固定的生活作息，一旦破壞小棠遵循的規則，小棠就會非常的生氣並且大哭大鬧。而小棠的觸覺、聲覺需要較大的刺激才會有所反應，也不太在乎外在環境的變化。奶奶原本以為小棠是以前人們常講的「大雞慢啼」，直到小棠4歲後父母自覺有異，才帶小棠去醫院接受發展評估，評估後語言、認知有明顯的落後，後來經過醫生多次診斷評估，確診小棠為中度自閉症的孩子。 當時小棠的父母一時無法接受小棠被評估為自閉症的孩子，拒絕早療中心社工的介入，但社工不放棄機會，仍不時的以電話關心小棠的狀況，與爺爺奶奶建立關係，讓他們漸漸 開始了解孩子仍是有機會改變。直到有一天，奶奶想讓小棠去幼稚園上學，主動打電話至早療中心詢問學校資訊，社工接到電話，知道先前的努力沒有白費，家長開始認同早療的的概念與社工的服務，因此當時社工積極協助尋找適合小棠的的學校，也陪著奶奶和小棠一起去參觀學校。並與學校老師討論小棠的狀況，讓老師更了解小棠的狀況，而學校方面也非常歡迎小棠入學就讀。 確定小棠的學校後，社工積極說服奶奶帶小棠到醫院接受療育，及早介入提升小棠的發展能力。經過社工與奶奶討論療育的重要性，奶奶接受療育的觀念，開始每週一次帶小棠至醫院接受職能、物理及語言治療。經過一段時間小棠開始進步，而現在的小棠雖然仍不會主動表達，但是旁人問他簡單的問題，小棠會開口回答，也會仿說5-7字長句子，奶奶為了要讓小棠認識更多的生活上的東西，也會帶著小棠去市場認識水果跟蔬菜，而現在的小棠也可以指認出常見的水果及蔬菜。小棠接受學校教育後，經過老師多次的訓練，每天進教室會主動跟老師及同學打招呼，也學會自己上廁所、穿衣服。《山姆告訴我的事》
黃雅平主任/台東辦事處
一個自閉症的小男孩和因車禍而四肢癱瘓的心理治療師外公，會有甚麼樣的生命交集和對話？ 《山姆告訴我的事》是作者Daniel繼《給山姆的信》後的「續集」。但很不一樣的是，《給山姆的信》是做為外公的Daniel從Sam出生就開始寫信給他，Sam五歲的時候這本書才完成。信裡是一位心理治療師對自閉症的外孫，坦述自己因車禍造成四肢癱瘓的心理歷程及其專業經驗體悟的一切，也包含對外孫的各種期待、憂慮和無條件的愛，所以是單向的。寫《山姆告訴我的事》時，Sam已經八歲。四歲才會說話的Sam，這時因為之前早療課程的介入，Sam已可以跟其他小朋友交朋友、功課也不差，只有在遇到變化時，還是有焦慮和適應困難的現象。後面這本書是Daniel將他跟Sam互動的一些火花紀錄下來，透過Daniel自己做為心理專業人員的視角，引出深入的生命課題。 所以本書的精采不僅在於Sam的那些單純，又饒富深意的話語，也在Daniel總可以從這些日常對話裡引出深深的意涵，與每個人都經歷的生命經驗相呼應。以下舉兩則其中的小故事。第一屆ICF學術研討暨論文發表大會花絮
黃靄雯老師/長庚早療所
第一屆ICF學術研討暨論文發表大會於2011年3月26、27兩天於台北舉行，由台灣ICF研究學會、中華民國發展遲緩兒童早期療育協會、及台灣復健醫學會三個單位主辦，且由長庚大學早期療育研究所、台北醫學大學復健學科及台灣師範大學復健諮商研究所三個單位協辦。大會籌籌備會議也於2010八月份就開始進行，幾個合辦和協辦單位人員經過四次的籌備會議的互動，讓大家對於這次Dr.Simeonsson的到來，更充滿期待。 本次會議兩天的課程報名人數高達253人，實際與會的學員也達220人(87%)。與會的成員涵蓋各領域之專業人員，包括復健醫學領域之醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、特教界人員、社工領域人員、心理及其他對於ICF有興趣的專業人員。除了台灣北中南東之專業人員積極的參與第一次的ICF學術研討暨論文發表大會之外，來自於日本的國立特殊教育綜合研究所的助理研究員Akio(德永先生)，也遠道而來參與此次的盛會。 第一天上午為ICF工作坊初階課程，邀請Dr .Simeonsson教授遠從美國到台灣擔任本次大會的主講者。初階工作坊課程主要為介紹ICF/ICF-CY之概念與架構、並由發展性觀點看ICF的編碼與限定值。在概念架構的介紹中，Dr.Simeonsson說明了ICF是一個健康和功能的全面性觀點，也是一個完整的失能與功能的分類系統。ICF/ICF-CY可描述每個人的生活經驗，也是普遍適用於每個人的全球通用語言。此外，也說明了ICF/ICF-CY在WHO國際分類家族中所扮演的角色，其與國際疾病分類(ICD)之並用，可提供人類一個非常完整且精確的分類，來了解人口的健康。除了ICF架構之外，也Dr.Simeonsson也舉例說明了ICF-CY對於兒童風險因素評估及早期療育的重要性。在ICF/ICF-CY編碼與限定值的部份，Dr.Simeonsson利用具體的例子來說明各種ICF/ICF-CY編碼的原則及決定共通限定值的方式。Dr.Simeonsson可說是將畢生的研究結果及經驗，利用生動活潑的演說，讓與會的專業人員認識ICF/ICF-CY。