早療協會的部落格

      
  心情分享/早療協會創會理事長-郭煌宗醫師

     小朋友常說『不記得的記憶就是眼睛沒張開的時候的事！』，而這種說法也常是茶餘飯後對於大家共同記憶的詮釋方式之一。有趣的是它有時會讓不快樂的記憶遠離、不熟識的心靈靠近！五月來自花蓮的邀請，在深夜的電腦前突然讓自己感覺得又是該回家的時候了！一個人回家其實是很自然很小的事，但是除了有人用心的啟動它，也需要有人支持它，更要有人參與它……也因此才有了兩個月後的感動與文字！這次的花東行除了感謝，也有一份特別深的”靠近感”，感覺自己更靠近了花蓮，早療協會、工作夥伴與土地上的朋友，有一種特別深的幸福回盪至今！
    禹伶寄了花蓮同仁的回饋，我獨自的看了又看，有很深的感動！文字不論長短卻充滿了真心的感受。這份回饋除了給我與同仁自己的心意，讓人靠近，也讓人際網絡有了支持！有一個夥伴說：『…自己在遇到生命中的每一個轉折點時，自我調適的機轉很弱！在郭醫師的分享後，疑問雖然仍是無解，但是卻深深地被安慰，因為每件事換個角度、換個心情…自然態度就不一樣了！』她又說『這場對話後我最大的收穫是了解每個人在出生來到這世上的那一刻起，就開始架構屬於自己的故事，每個人都是最獨特的，每一分每一秒的故事也都在一一改寫，有開心相聚也有傷心離別，卻都是最珍貴的回憶！』當我細讀著這位夥伴的文字時，真的不油然地要為這個生命喝采，因為不論生活與生命是如何坎坷，她的優秀與獨特也已經確定！更令人欣慰的事，同一區的伙伴竟然也分享了相似的感受！

      有另一位夥伴寫著『在郭醫師的分享中我體會到了…，我們總是容易築起一道牆，那道牆也許不高卻輕易地把不熟悉的人擋了起來；我們總是容易忽略與人先建立信賴關係再去行動，因此也常在關係的事件上輕易地就被打敗了！而更可惜的是，當自己遇到挫折或失敗時，總是會先關起自己的那扇門，卻不會先去承認失誤……。負面的感受總是正面的基礎，壓力與挫折常能加速成長，接受真實的自己似乎是特別重要的！…』在文字中我嘗試著去回想當天這位夥伴分享的生命故事，雖然有些模糊，但是這些源自心中的文字，真的讓人感受到家中成員內在動力的成長！

      在花蓮的分享中有些人的身份已改變，例如：為人母或為人妻，不過仍覺得想儘可能地去支持這些夥伴，因此分享中也常透過故事或笑話來拉近雙方的距離！有一個夥伴她寫到：『謝謝郭醫師來花蓮分享了自己的「生活」，透過你的聲音與話語的傳遞，總是可以深深地打動自己的心理。我想，感動的一定不僅只有我，對於每個同仁而言，相信都有悸動與感覺，只是每個人面對人生的態度有所不同，所內話與吸收一定都不一樣。這也是嫁為人妻之後，發現生活不再只是為自己，而是整個家庭。因此我在會後先行離開參與家族的活動，但郭醫師所留下的那片片話語中，在我離開之後，還是讓我自己不斷省思仍然困擾我的問題，結論是我已擁有足夠的能量去思考與找尋內心的答案。』一份特別的感動是這位夥伴在團體總能用歡笑跟大家互動。而今，在婚後仍能有智慧的生活中反思，真的是不容易！

      在花蓮有另一位夥伴說：『…要去善解家庭處境，唯有善解才能真心去接納家庭。可是當自己身上發生同樣的事情時，似乎就是一個難解的習題，自己總很難去善解別人的行為，始終看不順眼別人，相對也很難善待自己。不過此刻多少比較接受「懂得放下及善解，對於自己也是一種善待。」她在字裡行間的自省讓我有很深的感動，特別是”個體內心成長的變化”，其實就是一種獨特而珍貴的經驗！』記得在分享結束之時我鼓勵大家即時口頭分享，但是有人也可以考慮以事後文字分享的方式來進行Ending。表裡上，分享是給郭醫師，其實更重要的是整理後給自己的意義。它應該是自己內在很重要的沉澱與整理。這方面的整理猶如養份的吸收，宜靜靜細細的進行，身體才能充分的善用，否則不是無用，就是負擔。
    去了花蓮之後，又去台東。除了在花蓮與台東都遇到以前服務的小朋友家長，更高興的事她們都生活得很有功能、很幸福，這種結果也絕不是醫療或教育人員所能預期到的，而是只有孩子的家長才能達到這樣的幸福狀態！花東的這一路上、除了家長就是朋友與早療同仁，雖然，仍有人員的異動，但是伙伴們分分秒秒的努力與珍惜這份工作的敬業態度，心中替他們有特別深深的驕傲！這一趟花東行，自己真的是收穫滿滿與滿心的感謝！祝福大家！

                                                                                                                                      (文字中不直接用當事人的名字，主要是考慮當事人的感受，請讀者多多包涵！)

社區化早期療育服務的省思

陳順隆/副秘書長

 　　社區照顧是重要的福利服務提供方式，可以實踐在地化或貼近自然情境的照顧，讓人感到便利以及有尊嚴。多年來在機構到家庭式的照顧方式拉踞中：過度的機構式照顧，容易讓個人脫離家庭，情感連帶鬆脫，但卻也是許多已面臨高度照顧壓力，或者照顧能力嚴重不足的家庭，不得已的選擇；而從另一個角度來看，當過度期待家庭照顧責任，雖然維繫個人與家庭的連帶，卻可能在照顧技能不足、照顧壓力過大的情況之下，壓垮家庭與照顧者，並可能延伸被照顧者在不良照顧下的安全虞慮。

 　　此時，社區化的照顧方案，似乎為機構與家庭照顧之間，找到一個論點上的折衝。不論是政府單位、民間單位、機構經營者，甚至市場部門也都看到了這一個重要的型式。以黃源協(2000)社區照顧一書中的論述來思考，社區照顧提供的模式有「在社區照顧」(care in the community)，是指縮小機構規模並設置於社區中提供照顧相關的服務；而「由社區照顧」(care by the community)，則是指運用非正式的社區人士及家庭成員提供照顧。固然「傳統機構」與「專業化服務」離人們自然生活所需內容較遠，卻是在發生複雜的照顧需求時，在各種非正式的照顧以外，回應照顧及被照顧者產生的專業服務需求，機構與家庭照顧者之間可以是一種互補而非互斥的關係。若專業的機構可以在社區提供照顧，對社區中須要較多專業化照顧的需求來說，也不失為一個有利的選擇，而在專業照顧以外，也可便利的回歸或接受來自家庭、社區的關懷及照顧。

 　　然而，當各種福利服務熱情的進入社區時，社區照顧服務單位的功能是否就如各界預期的產生了？對委託服務的政府單位、進入社區提供服務的機構或民間單位，卻是個值得檢視的課題。在幾次的討論會中，可以看到補助方向是期待社區化的早期療育服務據點，應該盡量符合以下的條件：

1. 符合基本安全的場所，這可以說是以僵化的機構設置標準做到最寬鬆的規範。
   
2. 所提供服務的成本應該比到宅模式改善，亦即應有一定的服務產出。
   
3. 所提供服務的內涵應該包括療育諮詢/訓練、親職諮詢/示範、其他資源連結及經評估需要之多元化服務。
   
4. 所提供服務應該具有機動性，可以移動到週邊更小社區中提供服務，但應與現有到宅及巡迴輔導有所區隔。
   
5. 應該提高家庭的參與，包括療育訓練的參與、社區活動的參與等等。
   

 

　　在這些補助原則之下，許多早期療育服務得以在政府的部份投注之下，在社區中建構出來，從2010年的社區實驗據點補助方案以至2012年將以公彩回饋金挹注而擴大補助區域，加上本來就在社區中經營的民間組織，以及既有的到宅療育服務，早期療育服務的社區化將會是個發展趨勢。若以近來早期療育社區化相關服務方案或補助措施來分析，許多受到關注或討論的焦點應該包括了：社區化服務的～

1. 理念：是否注意人性化的精神、是否注重「以家庭為中心」的理念、是否強調「個別化又家庭整體的需求」、是否注重個人或家庭或社區的參與。
   
2. 內涵：單純的時段式療育、綜合式的家庭服務、社區的宣導等。
   
3. 參與：是否在服務過程中促進家庭或社區的能力與參與。
   
4. 規模：是否發揮比到宅服務較低成本的模式。
   

　　值得思考的是，在去機構化與去醫療化的潮流中，並不應該是排除機構或醫療服務的加入，而是應該去除傳統機構以及醫療服務較不人性化的缺點，並注重以家庭為中心、個別化及家庭整體的需求、促進家庭參與及能力等理念後，則才可以突破舊有的窠臼，為社區帶來符合在地化及貼近家庭需求的服務，如此一來，專業與家庭和社區照顧的合作，將可以回應各種層次的照顧需求，讓需要的人獲得真正可以解決問題的照顧，也讓家庭照顧者有喘息及協力的專業夥伴支援。再從一個反向的思考：難道機構與社區化的服務型態會因為名稱的不同，就會有所不同？難道以機構之名就無法做到人性化、家庭關注，而以社區之名就自然會達成？我想，答案是不確定的，必須反問：進入社區提供服務的單位，不管是以機構或社區化之名，所持的理念、服務內涵、促進參與是否在需求者所需要的型態上進行，當我們的答案越加肯定，才是越接近社區化的服務改革。

 　　因此，如果在推展社區化的早期療育服務時，仍無法盡力的去除非人性化的對待，或者仍是隔離式的教育或訓練、缺乏家庭或社區的參與，則機構化的陰影是隨著社區化而進入社區，對服務的品質並沒有太大助益，而只像是一個更小型的隔離式、教養化機構，缺乏人性化與家庭的參與，只是增加服務量而已。另外，若引進社區的治療服務，也仍是關起門來拒絕家長的參與、缺乏跨專業的合作與整合，那麼就像是把醫院搬到社區中，並未突破傳統醫療服務的缺點。

 　　不管是機構、醫療單位，或是民間單位，以社區化服務提供早期療育服務時，應該著重理念、服務內涵、促進家庭參與的調整，才能貼近社區化的理念。而政府在規劃相關服務時，也應該有超越傳統機構管理的藩籬，才能讓社區化服務在適度有彈性的管理之下逐步建構，同時也實踐了真正去機構教養化及去醫療化的精神，在大型機構(醫院)與家庭之間建立起另一種社區化的模式，一方面兼顧專業度，一方面可兼顧貼近家庭及在地化，讓社會幸福感得以實現。

回應「身心障礙兒童的家長需要社會支持」一文，兼祝賀智總20歲生日

林美瑗秘書長

        六月十八日在台北的Y17五樓會場，中華民國智障者家長總會(簡稱智總)舉辦了20週年慶，會場上賓客雲集，除了特教界、醫界專家夥伴外，就是來自全台灣各縣市的身心障礙者家長團體領袖和友會代表，還有大陸廣州、澳門、深圳、西安的家長團體代表也來齊聚一堂，見證台灣這20年來以家長為主體成員的團體聯盟，「智總」一路走來帶領各障礙類別團體互動，為守護心智障礙者權益奮鬥，會中大家都盛讚「智總」是捍衛身心障者人權、開疆闢土的領航員。

        慶祝會上我們看到的是代表身心障礙者父母20年來倡議的成績單，而這亮麗成績單背後，是父母為憨兒流汗流淚堆疊的堡壘，「辛苦」兩字無以蓋全家長付出的心力，若以「偉大」形容家長又覺得矯情，只有「父母深情.永不放棄」可以貼近所有身心障礙者家長的心情與生活寫照。

          約從1990年代起，台灣身心障礙者家長紛紛走上檯面，為子女爭取合理權益，並為其他家庭承受的教養壓力找出口，其中以1991年台北市身心障礙者家庭喘息服務方案最具體化，他們服務的設計理念就是:「鼓勵家長使用服務以擴大自己生活領域，紓解家長照顧壓力，避免身心障礙者家庭孤立於社會生活之外」，這是多麼重要的呼籲和具體行動呀（也是慶祝會上的分享報告之一）。

        由家長團體倡議政策，實質支持照顧者的行動，其成效卓著，此後，台灣各地許多非營利組織或家長協會，也此起彼落的為家長推出支持性服務。有些家長服務項目以親職講座、或點狀的親子活動，或臨托喘息等不同方式呈現，例如慶祝大會上台中市山海屯啟智協會(原台中市智協)以自助助人的理念，形成「聯絡網員」的機制，讓家長互相攜手與互助已經有八、九年的歷史，他們共織的家長支持網絡，堪稱家長互助組織的典範之一。

         其實我們早療協會，我在1998年於花蓮推出「家長療育DIY」的活動與倡議，就是以小組指導和示範，讓父母學會教養遲緩兒的技巧以減輕壓力，後來這些家長有四.五人成為家長聯誼會的領袖，他們在社工的陪伴下，自組家長聯誼會，每月自動聚會一次，報告各自當月去訪視其他家庭的心得與遇到的問題，家長幹部在聚會時討論因應的辦法和互相打氣。我幾次親臨這些家長的聚會，聽他們講述其他家庭故事，看到他們互助的情操，除了敬佩以外，還感嘆某些時候社工人員還不如這些家長的盡責，和他們走進父母心房的能耐呀，家長以將心比心和過來人的角色，很容易就取得新手家長或其他父母的信賴。

         幾年以後，這個家長聯誼會逐漸鬆散了，也不再定期聚會。主要是年輕的家長沒有新血注入，老成員對於孩子的狀況和掌握已經老神在在，他們已有自主自立能耐，加上沒有組織提供實質支助，就悄悄地結束了。

         去年九月，我有感於花蓮早療的家長缺乏彼此間同儕的互動與互助，於是又興起當年這個家長聯誼會的機能和美好回憶，於是在協會的支持下，我們的「攜手計畫」又展開了，這個計畫邀請了當年聯誼會2位主要幹部，和幾位早療結束服務的家長(他們小孩已經上國小階段了)來組成一個老手/大手團體，在早療社工的轉介之下，以責任制分區去訪視或陪伴需要支持的新手父母---，期待以母雞帶小雞的親近，凝聚一個家長互助的網絡，這個計畫目前仍進行著，由花蓮早療中心的黃玉琪主任邀集定期聚會討論，和交辦可受訪家庭的資訊，這批十來位家長組成的關懷大隊，肯定能發揮家長彼此支持與互助的意義，更期待他們擔任聯絡網員有助人的成就感，被攜手前進的家長，能夠走過生命低谷，迎向希望和對家庭有正向的改變。

         其實家長支持性的服務型態很多元，本會在社區據點提供的臨托喘息，在台東以走動式「聊心療心」和家長攜手共進，或在南投以家長自發性進行的聯誼行動，在在說明父母有這些需求，親職服務項目可以再更多元和體貼家長的處境。

         以上這幾件實例，說明身心障礙者家長親職服務中支持性工作的落實，不論其他組織或本會，都看到它的重要性，也都努力推展親職活動裡能增權賦能(empowerment)的策略，盼我們一起用心澆灌這遍早療園地，讓花園中的奇色花能綻放芳香源源不斷。

20週年慶貴賓大合照

智總20週年慶-讚啦

智總捍衛身心障礙者福利宣言

原來我也可以這麼棒

怡欣/花蓮攜手媽媽

         車子蜿蜒在苗灣溪的山谷裡，這一天我們要出發去森林爬樹。

         幾年前知道了爬樹這項運動，除了當作休閒活動、教育訓練，也運用在種子採集、樹冠層探索、農業研究等方面，最讓人驚訝的是運用在身障者身上，而且效果讓人為之眼光一亮。平常肢體受限的腦麻、肢障者，有了繩結和安全裝備的幫助，就能暫時丟掉肢體的限制，爬上樹梢，心理障礙者或兒童也能透過爬樹活動，達到身心發展的訓練。他們只是能力受限，不應該剝奪他們親近大自然的權利，爬樹運動提供身心障礙者一個全新的身心靈體驗。有了這一層的認識，因緣際會認識了能帶爬樹體驗的MIKE教練，幫我們的慢飛天使們辦一次爬樹體驗的念頭很自然的浮現，大膽的和教練提出我的構想，熱心的MIKE一口就答應了，讓我欣喜若狂，因為帶慢飛天使確實需要一點技巧和膽大心細的特質，還要有一點勇氣。經過多次的討論規劃，於是我們有了這次的爬樹活動。

           這是一項輕鬆的活動，不需要很好的體力，只要有一顆想嚐試的心，跟著教練的指示，就能一步一步登高，讓雙腳懸空掛在半空中。這樣的感覺很奇妙，肢體和視覺都和我們平常踏在實地上的經驗大不相同。我們的孩子穿上裝備、掛上繩索，立刻笑顏逐開，讓我原本以為的擔心都放下了。雙腳懸空的那一刻，其實需要一點勇氣，但孩子們躍躍欲試的心，讓他們有很強的動力願意接受挑戰，他們真的很棒，我在一旁如是想。教練讓掛在半空中的孩子擺盪在山谷間，這又是一次的挑戰，孩子從一開始的戰戰兢兢到開懷大笑，成功克服了自己的心理恐懼。接下來，我們走過吊橋，到達樹上平台，教練要讓我們從高高的樹上垂降下來。孩子們已經非常優遊自在，一個接著一個垂降下來，彷彿天生高手，大夥兒忍不住幫他們拍手叫好。這時候，孩子們開始意猶未盡，一次又一次地央求教練：「再來一次！」「我還要玩！」。半天的活動，看到大大小小笑得合不攏嘴，玩的很開心，也覺得自己的判斷沒錯~MIKE教練溫和的特質很適合帶特殊兒，有個唐寶寶被MIKE抱起就不肯下來了呢。

        活動結束說再見 ，有小孩問我：「下個禮拜還有這種活動嗎 ？還是有其他的？」，有小孩追著教練問：「你什麼時候再幫我們安排別的？」，也有小孩說：「爸爸怎麼這麼好,帶我來這麼好玩的地方 。」孩子，你們的願望我們都聽見了，下回~我們米亞丸森林見！

溫泉小壯丁 ----- 早療離島的服務故事

李雪鳳社工/台東辦事處

         臺灣「離島」的服務常常是社工與天氣變化的挑戰…，「綠島」是我從事社工工作第一個自願服務的區域，經過一年又六個月社工的日子，漸漸地讓我對生命的「韌性」有著深刻的感受：有些人們確實需要幫助，然而如果幫助他們，卻可能遭到嫌棄，但不管怎樣，總是要幫助。

       「溫泉小子」是早產兒，出生時伴隨著腦性麻痺，除了下肢張力強，還合併全面性的發展遲緩；母親生完「溫泉小子」2週後因體內靜脈栓塞過世，留下哥哥與他；「溫泉小子」的爸爸是一位年輕的父親，平常在綠島打零工，到旅遊旺季時，會帶遊客浮潛，阿公則每天出海補魚，貼補家用；因此，家裡照顧孩子的工作落在阿嬤身上，對於孩子的生活打理都是阿嬤代勞。

        「溫泉小子」在早療的復健是斷斷續續的，家人對他很關愛，但對療育主動性不高，這也是多年來社工們努力的部份；「溫泉小子」的母親是在他出生後沒多久於醫院離世，至今家人對母親的過世仍會難過和不捨；阿嬤與我們分享說道：「在我們還來不及為他母親的死去而悲傷時，卻得堅強起來四處帶阿弟就醫」，當時，在親戚眼裡，「溫泉小子」已被宣判死刑了，面對當時還小小身軀的阿弟，阿嬤誓命不管如何辛苦，都要讓這小生命存活下來。如今「溫泉小子」已經6歲了，心疼孫子而過渡寵愛的阿嬤，對「溫泉小子」的物理復健做的並不徹底也不積極，因而導致他上、下肢張力變得更強，筋更緊，呈現剪刀腳狀態，已無法站立，「溫泉小子」的行動全得依靠阿嬤揹著。阿嬤曾經說過就算需要一輩子協助阿弟的行動也心甘情願，但阿嬤同時也感受到自己的身體狀況越來越不行有些憂心，不知還可以照顧這孩子多久？看在眼裡，我的心是痛的，心疼著這個家庭。

         在與這個家庭互動期間，對於外來的資源，總是需要花一些時間建立關係，因此，每次到綠島服務時，都會帶治療師到綠島，提供學校老師及案家相關的療育建議，但似乎這些都不夠；感謝上天聆聽我的祈禱，認識了一位當地的托兒所老師，有特教的背景，富有愛心，願意為綠島貢獻一份心力，願意利用課餘時間擔任我們綠島的到宅輔導員；在她進入到這家庭服務時，快速的拉近我與案家的關係，也藉由她的到宅服務，不僅能與阿嬤討論在家教養案主的方法，更是給予阿嬤很大的精神支持與鼓勵，阿嬤漸漸的打開心房，願意與我們分享她內心的想法。每次結束對「溫泉小子」的服務，總覺得做的這些都還不夠，似乎還少了些什麼，在回程飛機上的我總有著許多的疲憊及挫折…。

        有一天督導問我：「***已快超出服務的年齡，是否該結案或轉介至身心障礙者生涯個管中心呢？」當下是很挫敗的心情，思考著對這個孩子，我做了什麼？我到底還能再為他們做些什麼？正在懷疑自己的能力時，有一個聲音告訴我，「再做最後的努力吧！孩子…」。於是再一次與物理治療師到綠島，與案家詳細的解釋並分析目前現狀及未來就醫後的預期；當天案家並沒有馬上給我任何的回應，而我只好等待。隔了一週阿嬤主動打電話給我，表示願意帶「溫泉小子」就醫，於是就在我準備結案前，為「溫泉小子」展開了一連串的就醫旅程。也給了我機會發揮了社工的專業，快速的連結醫療資源，就醫的路程很遙遠，他們需要同時搭海、陸、空交通工具，離開了綠島後，其他對他們來說都是陌生的；一路陪伴在他們身邊的我，雖然只是陪伴，似乎也帶給他們內心裡的支持及安定，因為只有我，是他們所熟悉的。

         在今年的3月14日順利的完成肌腱切開及肌腱延長手術，同時也留在台東進行一個月密集式的到院療育，礙於經濟因素，「溫泉小子」及家人不得不回綠島，回綠島前，拍下了「溫泉小子」在院進行物理治療的過程，製作成影片，好讓案家能看著影片在家療育；治療師提供的水療法對案主的復健很有幫助，他們家又住在綠島有名的朝日溫泉附近，於是鼓勵阿嬤能每天帶他去泡溫泉。

        阿嬤是一個韌性很強的女人，自「溫泉小子」開刀後，每天很積極的幫他做復健，記得上次到綠島看他們時，也陪同他們一起到溫泉，看看「溫泉小子」如何進行水療，我見識到阿嬤對水性的專業，她不斷要求「溫泉小子」腳踢水、手伐水…；阿嬤還與我分享，是因為「溫泉小子」才有機會全家陪同他來泡溫泉，似乎也將家人的心更緊密的串連在一起，層層的生活壓力下，全家人得以釋放壓力，再次的展開笑容，迎接明天。

         經歷了這一段，深刻感受到離島的居民，到底他們是被政府忽略的一群呢？還是他們居住的是與世隔絶的世外桃源？在地理、環境不佳的條件下，仍能怡然自得的生活，相較住在本島的我們，他們多了一份知足心；雖然需要花很多的時間與他們建立關係才能得到信任，但相信這樣的信任關係是可以維持很久很久的喔！

          對於離島的服務，讓我想起德雷莎修女獲得了諾貝爾和平獎，她致詞時說的一段話，「生命就是生命，讓我們隨時保衛生命，展開你的微笑，幫助最弱勢的人，病人、窮人和老人，保衛我們的孩子，遠離冷漠和死亡的社會，保衛生命，從出生到死亡。」

端午慶佳節~水沙連社區據點親子樂

邱淑梅 代理主任/南投

         一大早陽光普照，心裡真的放鬆不少，相較昨天之前的陰雨綿綿，端午節當天的陽光真的是老天給我們最好的禮物。在好天氣的狀態下迎接著大大小小將近70人來一起過端午佳節。

         不論粽子的來由是不是因為屈原的關係，端午節吃粽子已經是一個台灣非常重要的習俗之一，不成文的慣例；但問了好幾個家長才知道現在大家很少自己包粽子了，要不就是依賴長輩或是直接購買。想起我自己小時候，很開心的繞在大人旁邊，等著吃粽子的心情，現在的孩子不太能我體會這樣歡愉的心情。就是一個這樣的起源，讓我們連續兩年都決定在端午節這個時間點辦理親子活動—水沙連社區據點。

         活動當天，在艷陽高照之下，現場大大來了大大小小的16戶家庭，有隔代教養，有單爸單媽，也有爸爸媽媽一起陪孩子。現場來了四、五個男性家長，也從一開始的靦腆害羞、不喜歡加入，到跟著阿嬤一起包粽子。小君爸就是最好的例子，一個帶著兩個女兒的年輕爸爸，一直躲著到小孩玩耍的區域，直說自己是做粗工的手，不會包粽子，後來也是被拉近家長的圈圈，由親切的阿嬤帶著靦腆的爸爸包粽子，被阿嬤稱讚粽子包的好。

         令人印象深刻的幾幕是阿嬤帶著媽媽、媽媽帶著小孩，指導粽子的包法與技巧。不論男女，沒有經驗的大家都從害怕自己包的不好看，也擔心會搞砸了粽子，但現場的婆婆媽媽們馬上就幫忙勸說之後，都做了很多初體驗，到了粽子出爐的時候，馬上有人去找自己包出來的粽子，非常驕傲的說「這是我包的粽子」，並且心滿意足的吃著自己包的粽子。

        其實，現場每一個阿嬤都變成教練了，教導完全沒有經驗或少少經驗的年輕爸媽，給予最直接的鼓勵與互動，那種畫面真的非常和諧。對阿嬤來說，這是一個難得的經驗，包粽子對阿嬤來說不困難，有一個阿嬤說自己也每年都會包粽子，自己有嘗試想要教自己的孩子，但兒女已經習慣都是直接吃現成的，怕麻煩，所以來這裡跟其他人互動，覺得很有成就感。連來當志工的大學生都被拉出來體驗包粽子的活動，大學生笑著說「回家可以跟媽媽炫耀自己也會包粽子了」。



←圖說：現場大大小小的小朋友加起來有將近30個，有來自暨南大學土木系與外文系的14位同學來擔任志工，陪小朋友玩。讓大人跟小孩都可以各取所需玩的非常開心又安全。



→圖說： 照片中的媽媽也是第一次包粽子，包了粽子之後還帶著小孩一起包，甚至連爸爸都洗手下海包粽子，可真是全家的初體驗。這次活動達到了親子同樂的最大目的了。

生命的歷程，是否該如你所想的「正常」？而，「正常」是否又該如你所想的模樣一般？

楊素玲專員/花蓮辦事處

         拿到「渝緹的奇幻之旅」這本書，剛好是在父親歷經因鼻竇腫瘤開腦手術之後，開完刀時醫生所說的非常不樂觀猶言在耳；看著原本意識不清的父親一點一滴的恢復，與其說是我在照顧父親，我反而覺得是父親在讓我學習，學習如何勇敢與死亡挑戰、學習如何面對生命難處的韌性…，也因此，讓我對於各種形式存在的「生命」有更多的同理與寬容。

        萬物皆有其存在的意義，若我說…渝緹並不可憐，你怎麼想？特別愛，本書封面中間稍偏右渝緹穿白衣的那個模樣，發自真心無邪的笑~前幾晚，一口氣將書讀完，對於渝緹為了維持生命所需承受身體的苦痛，我看到的是她的不在意；雖然，只能用少數的肢體動作及眼神表達自己的喜好或想做、不想做的事，因為身體的困境，讓她不懂得「口是心非」，比起真實社會中的我們，當然可貴；所以，我說渝緹並不可憐~她有的是顆最「真」的心。

        對於緹媽，我卻有更多的不捨；「一個風吹草動就是幾天或幾星期的急診或住院，我能感覺的就只有傷心、生氣還有疲累」、「有人說：再生一個正常健康的孩子，才會覺得老天是公平的」、「有人說：再生一個普通的孩子，才能真正體會當父母的樂趣」、「我只覺得我自己都快過不下去了，怎麼再孕育一個生命？我的身體和心理所能承受的已經到了極限」、「但是有人真的知道我過的生活嗎？我這麼努力想把緹仔照顧好，把生活過好，這有多難誰能體會呢？當我ㄧ夜夜的睡眠被分割成不到半小時一單位，誰看見我和緹一起掉淚」、「請相信並尊重我會為緹仔和我們家做出一個最適當的決定」；前兩週，為了暸解「同理」，在課堂上和老師討論了快一個小時，是不是生命中非得要經歷些什麼才能有所謂的「同理」？

         緹媽，我要告訴妳：哪天若我在路上遇見了妳和緹，我想我會放下手上的拿鐵，給你們一個善意的微笑，迎接妳的眼神，用一顆「不言而喻」的心和你交會而過，那表示我完全「支持」你，也許繼續往我的方向前進…但我想我懂你書上的話語。

渝緹的奇幻之旅

作者:胡昭安、杜亞薇、陳柏舟

出版者:財團法人凌華文教基金會

出版日期：100年3月 

 

身心障礙兒童的家長需要社會支持-談家長團體的重要性

莊勝發/高雄醫學大學心理學系助理教授 /早療協會現任理事

人類需要社會的生活，而家庭是構成人類社會的最小單位。家庭是家庭中成員生命的堡壘，滿足人們生理、心理與社會等方面的需求。如果家庭中有身心障礙的兒童，就會給家人造成某種程度的壓力；而這種壓力會影響家庭的互動，將考驗著家庭因應壓力的能力。家庭在面對壓力時，其所擁有的資源以及其對於壓力的知覺，往往是家庭危機產生與否的關鍵。一個家庭如果擁有足夠的自有資源，則這當然對於家庭壓力的消除會十分有幫助；否則，家庭如果能夠獲得外來的支援，則同樣有助於消除或減輕家庭的壓力。

台灣經歷社會變遷，現在多數的家庭人口簡單，家庭的內在支持力量通常稍嫌單薄；在這種情況下，如果家庭中有身心障礙的兒童，則單憑家長有限的力量往往無法足以克服其所面對的困難。於是，對於許多身心障礙兒童的家長而言，頗需外在的社會資源與支持，以助其紓解家庭壓力，健全家庭功能，使其身心障礙兒童的潛能得以獲致充分的發展。就宏觀的角度而言，社會資源與支持系統的範圍廣泛，除了家庭之外，較常見的還包括鄰里友朋、學校、專業組織、身心障礙服務機構、身心障礙社團、家長團體、宗教團體等類型。

本篇特別要強調家長團體的重要性。身心障礙兒童的家長基於相互支持的需要，於是處境相似的家長集合在一起，組成各種的家長團體。在台灣，身心障礙兒童家長團體的組成仍以智能障礙、自閉症等心智障礙者的家長組成居多，此應與心智障礙子女較缺乏自力與自主性有關。身心障礙兒童的家長藉由參與家長團體彼此分享親職經驗、提供情緒支持、學習解決問題、以及爭取兒童福利等。

研究指出家長團體提供身心障礙者的家長有效的社會支持。例如，周純玉(2009)^註一回顧有關的文獻，即歸納發現身心障礙者家長團體的社會支持成效包括：(1)透過彼此經驗分享得以消除孤立和疏離感；(2)在互助的過程中幫助他人也達成自己的改變；(3)觀察並認同角色模範能夠擴展問題因應策略；(4)增加能力以促進充權賦能(empowerment)。作者本身有許多與家長團體接觸的經驗，也有同樣的觀察發現。同一家長團體的成員往往具有相似的經驗或問題，故在問題探索時較能夠引發共鳴，彼此分享的較多為經驗式的知識，而不是理論層面或專業的知識；對於彼此遭遇的困難，較具有同情與包容，故多能以支持的態度相互協助。家長團體確實具有擴大個人社會網絡、調整情緒以及改變面對問題態度的功能。此外，本人也有許多與家長個別親職教育與諮商的經驗，雖然藉由個別親職教育與諮商，家長可以獲得專業人員提供的支持與協助，但是家長與家長之間同病相憐的情感關係絕對是其他社會支持所無可取代的。

台灣有許多由身心障礙者家長組成的家長團體，例如，各縣市由智能障礙者家長組成的智障者家長協會、自閉症家長組成的自閉症協進會等。這些家長團體已經逐漸發展成從中央到地方皆有聯繫的組織網絡，對於身心障礙者醫療、教育與社會福利權益的爭取與護持、服務資源的分配等，的確發揮很大的影響力。然而，為了擴大以及加深身心障礙者家長的參與，家長團體的參與者以及其他從事身心障礙者醫療、教育或社會工作服務的專業人員們都應該持續鼓吹家長積極參與家長團體的事務和活動。

註一：周純玉（2009）。從心出發-自閉兒母親參與家長團體的歷程之探討。國立屏東教育大學特殊教育學系碩士論文，未出版。

南投早療家長成長團體心得-

藍珮瑜/南投辦事處

對於進入早療大家庭中，自己還是個未滿週歲的新生兒，還有些蹣跚學步，在求學時僅修習過兒童社會工作實務，對於早期療育並無研究及了解，只是覺得自己常與小朋友在一起，很喜歡小孩，且心疼部分兒童因為某些因素而在發展上跟不上他人而心中有所挫折--，基於這些感受，我就進入了早療的領域。

在服務不到一年的時間中，接觸了不少的個案，有各自不同的發展問題及獨特的生長背景，有的生長在富足家庭，家長積極引入療育；有的雖富足但家長工作滿檔，無暇給予療育；又有的生活貧困，家長努力節省開銷帶孩子做療育，有的既貧困又不願意走出家門。在過程中我體會到家長的觀念及生活各方面給予的壓力，都會影響家庭對帶小孩的方式，因此在第二梯次的家長成長團體主題為「做情緒的主人~情緒管理及支持團體」，透過成員的相互分享及互動，除了學會抒發自己的壓力並學會如何處理孩子情緒及行為，達成支持的作用。

在團體中家長會將自身的情緒壓力來源一一分享，有的是另一半；有的是公婆；有的是小孩的發展狀況。透過分享及成員間互相給予意見做參考，有的家長覺得重新得力，覺得可以繼續面對；也透過其中一位已經帶孩子走過療育過程的家長分享，讓其他成員了解療育期間，雖然辛苦，可能須承受家人的反對、自身的身心疲憊等，但是可以走過去的，小孩的進步就是最大的安慰，是值得的。

我們南投辦事處這個「早療家長成長團體」帶領的老師會透過自身的經歷及育兒經驗與家長分享，給予家長一些正確的親職觀念，如多多擁抱孩子、先安撫情緒再處理事情等，在每次團體的尾聲，老師都會帶放鬆的活動，放鬆分為身心靈，放鬆的方法就是將腦袋丟掉，不要想事情，單單的想像自己在舒適的草皮平躺或在山間走路，給予自己的私人時間，好好休息。家長的反應良好，並希望老師可以多教一些放鬆方法。

此團體跑完後，請家長填寫了滿意度調查表，家長都很滿意此次的團體，並給予老師許多正向的回饋，家長學會如何放鬆自己，如何面對小孩的情緒，有的家長更說收穫良多。並不是每個人天生就會當家長，也是需要透過不斷的學習，增加自己的能力，才可承受得住壓力，進而能輕鬆面對。

在團體中我也學會了放鬆的方法，也藉由此團體家長的分享，了解自己在家訪時要注意的細緻部分，像是要推動療育，能體諒家長的難處，可能有多方的壓力導致不願走出家門做療育，可以了解家長的難處作為與家人的溝通橋樑，進而才可協助到個案的發展，共勉之。



老師帶領著大家分享親身經歷及育兒經驗與家長分享



透過家長成長團體活動， 家長學會了如何放鬆自己，給予自己一點私人時間



                    放鬆自己的身心靈                                        與老師合影留念

接受孩子的不同，讓孩子走出不同的路

劉彥秀社工/花蓮辦事處

小棠（化名）的父母都在外地工作，從小跟著爺爺奶奶在花蓮居住，是個長得清秀可愛的小男生，3歲多時還是不開口說話，也不太理人，且有明顯的固著行為，每天散步一定要走一樣的路線，有堅持不吃的食物，每天一定要固定的生活作息，一旦破壞小棠遵循的規則，小棠就會非常的生氣並且大哭大鬧。而小棠的觸覺、聲覺需要較大的刺激才會有所反應，也不太在乎外在環境的變化。奶奶原本以為小棠是以前人們常講的「大雞慢啼」，直到小棠4歲後父母自覺有異，才帶小棠去醫院接受發展評估，評估後語言、認知有明顯的落後，後來經過醫生多次診斷評估，確診小棠為中度自閉症的孩子。

當時小棠的父母一時無法接受小棠被評估為自閉症的孩子，拒絕早療中心社工的介入，但社工不放棄機會，仍不時的以電話關心小棠的狀況，與爺爺奶奶建立關係，讓他們漸漸 開始了解孩子仍是有機會改變。直到有一天，奶奶想讓小棠去幼稚園上學，主動打電話至早療中心詢問學校資訊，社工接到電話，知道先前的努力沒有白費，家長開始認同早療的的概念與社工的服務，因此當時社工積極協助尋找適合小棠的的學校，也陪著奶奶和小棠一起去參觀學校。並與學校老師討論小棠的狀況，讓老師更了解小棠的狀況，而學校方面也非常歡迎小棠入學就讀。

確定小棠的學校後，社工積極說服奶奶帶小棠到醫院接受療育，及早介入提升小棠的發展能力。經過社工與奶奶討論療育的重要性，奶奶接受療育的觀念，開始每週一次帶小棠至醫院接受職能、物理及語言治療。經過一段時間小棠開始進步，而現在的小棠雖然仍不會主動表達，但是旁人問他簡單的問題，小棠會開口回答，也會仿說5-7字長句子，奶奶為了要讓小棠認識更多的生活上的東西，也會帶著小棠去市場認識水果跟蔬菜，而現在的小棠也可以指認出常見的水果及蔬菜。小棠接受學校教育後，經過老師多次的訓練，每天進教室會主動跟老師及同學打招呼，也學會自己上廁所、穿衣服。

奶奶看到小棠的進步，每週的療育課程從不請假，積極配合治療師的方式，在家也努力按照治療師建議與小棠互動，奶奶說自己再辛苦也甘願，只希望小棠在各方面能夠慢慢進步。小棠的進步是家人的接受孩子的不同、並積極配合療育，同時不放棄孩子。我認為早療成功一步是家長接受孩子的不同後，自身才有動力帶孩子去醫院療育及接受特殊教育，家長跟治療師及特教老師討論，學習不同方式與孩子互動。因此唯有接受孩子的不同，才能讓孩子走出不同的路。

在服務的過程中常遇到不接受的家長，認為孩子長大就會好，也無意願帶孩子接受發展評估與治療。面對這樣的家長，我深信陪伴家長很重要，我們服務不間斷的持續關心孩子及家長，讓家長了解早療的概念，看到孩子可以透過療育及教育持續進步的，社工持續的關心及努力媒合家庭所需要資源，提供到宅服務、家長團體、辦理親職課程、舉辦戶外親子活動等，希望在這過程中，家長能夠有能量的帶著孩子往前走。

每個孩子都是父母的心肝寶貝，即使他們是那麼的與眾不同，這些孩子只是比別人飛得比較慢的天使，他們需要比別人更努力的長大，他們的成長的路上是辛苦，而帶著他們的家長更辛苦的，除了早療團隊的專業人員的支持，社會大眾更要給予這些孩子及家庭支持與鼓勵，不要用異樣的眼光看待這些的孩子，給孩子多點接納與包容，他們可以表現的很好，可以走出自己的不同路與開創不同的一片天。