早療協會的部落格

 

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慢飛天使的「天使領航員」

談花蓮2010年「家長攜手計畫」初階完成心得

黃玉琪主任

 如果年紀、身體還可以，我很願意再生一個孩子，那怕他仍然是一個特殊兒。

 

所謂的障礙也不再是個障礙了，因為我學會如何替孩子找到障礙的出口。

 

從別人的分享中找到可效仿的想法與方法，也被激勵去做，而且真得有做有收穫。

 

聽到別人的分享好像被電一下的驚悟，原來我也可以做到這樣的，我也是有力量、有辦法的，這好像從一堆爛泥沼爬出來，脫困的感覺。

 

過去生活眼中只有身心障礙的孩子，而忽略家中的配偶、其他孩子，現在我可以兼顧家中的家人，讓家庭氣氛變得更融洽。

 

每一個人都有盲點，透過團體的支持分享，讓我找到出口，這是一個很好的出口。

 

從這裡我學會正向的思考，也了解我們不是孤單的，我們有很多管道可以尋求協助。

 

帶自己特殊孩子這麼多年，發現特殊孩子的父母真得需要彼此互相的協助、精神的支持，這真得很重要~ 一個人真得、真得好辛苦。

    以上是花蓮2010年攜手計畫的家長團體成員所分享的片偶，在經過二個月來的團體聚會與訓練，從自我檢視開始，檢視家庭規則、家庭衝突、家庭壓力到家庭溝通等議題，看見家庭的動力也了解家庭如何影響人。團體的學習除了自我釐清外，也讓未來即將扮演關懷發展遲緩兒童家庭的領航父母，建構基本的助人知能。

    這群熱心有愛的家長都是家中有特殊兒少的家長，也曾經是早療服務的家庭。在自己經歷過多年的辛勞教養，如今，他們願意將自己的經驗、自己的愛來和更多正經歷教養發展遲緩兒童的父母分享，讓他們不再孤單。

　發展遲緩兒童及身心障礙者的發生，常常阻斷或擾亂了一個家庭原來規劃的發展，並且使家庭的主要照顧者陷入長期的掙扎與努力之中，主要的壓力來自於對發展遲緩現象的不清楚、親職或親子互動能力不佳、早期療育資源的不足，以及種種家庭內外部支持系統的缺乏。從系統理論的觀點來看，當家庭系統在運作時，有一位發展遲緩兒童產生時，系統的運作顯得十分辛苦，原本的家庭計畫、生活型態、生涯規劃等，均可能因為變數的產生，而使原本穩定運作的系統產生極大的衝擊。這樣混亂的狀態，在本身內部資源不足而外部資源又缺乏時，讓家庭系統處在岌岌可危的地步，隨時會有走向耗竭的可能，對於家長或孩子都是極為不幸的事。

雖然花蓮在客觀環境上有這些不足和缺憾，但我們相信「社會性支持」可以降低家長的親職壓力，提昇情緒福祉。但身心障礙兒童的家庭之社會性支持網絡，通常只能在自己的親友之間爭取，倘若親友不多或不在本縣，那麼「遠水救不了近火」，要解決此一困頓方法之一，便是讓有相似經驗的家庭彼此相互聯繫與分享（萬育維等人，2001），讓「過來人」以疼惜和攜手前進的角色，陪伴新手家長。我們更相信人類有「惻隱之心」的體恤，和「互助」的美德。身心障礙兒童之家長是過來人，也曾接受過別人的提攜和幫助，因此更能「將心比心」。

我們無法改變一些既定的事實，但是我們卻可以透過善意的行為去調整一些不好的狀況，讓瀕臨心靈疲乏的父母得到支持和暫時放下重擔。

現在有一群「天使領航員」以過來人的身分，願意提供自己的時間和經驗，去陪伴學齡前身心發展遲緩或異常兒童之家長，用比較貼近家長內在需求與瞭解其苦楚的貼心陪伴及教養經驗分享。讓這群「新手父母」不再形單影孤，讓愛與希望得以滋潤他們，有一天他們也會成為別人的「天使領航員」。



初階課程結束的聚會合影

第十一屆早期療育論文發表暨國際交流研討會之回顧

陳順隆副秘書長

　　第十一屆早期療育論文發表暨國際交流研討會順利圓滿的落幕了。回顧籌備及活動辦理期間，本會理事長廖華芳老師、理監事孫世恆老師、王慧儀老師、莊勝發老師、李淑娥老師、蘇慧菁老師，以及前理事長梁忠詔醫師、創會理事長郭煌宗醫師等，無不貢獻卓著，加上秘書長林美瑗領導秘書處郭敔冰小姐，以及三個辦事處主管黃凱琳、黃雅平、黃玉琪、賴禹伶等人積極規劃投入，使得整體活動進行得以順利成功。檢視本屆大會，有幾項重要的特色及措施，值得一提：

一、重要特色：

(一)邀請具有應用ICF實證經驗之國外專家進行專題演講，提供與會各界對ICF實務操作有具體之範例研討及成效分析可資參酌。

(二)邀請主要規劃國內ICF服務系統之領銜專家林萬億教授進行演講，讓與會各界及早了解ICF在早療領域可能相關之各種措施。

(三)邀請早期療育教育服務系統之領銜專家王天苗教授進行演講，提供精闢之早療理念闡述，以及對國內早期療育未來提供建言。

二、重要措施：為使早期療育論文發表與國際相關發表會模式趨於一致，採取下列規範～

(一)以論文摘要形式投稿，並將文章隱匿作者姓名及單位安排審查

(二)論文摘要經審核通過發表資格，須參與大會，以表示參與相互交流之動機

(三)口頭式論文，複以現場報告之表現及互動進行優等評選，另予獎勵

(四)海報式論文，要求須參與大會並進行張貼及解說，以符合領取發表證明資格

　　綜合來說，本次活動達成了「促進參與」、「專業交流」以及「提升裝備」三個目的。在「促進參與」部份，除了對口頭及海報式論文發表者要求須參與大會，與各界進行互動交流外，選擇南台灣辦理活動，亦某種程度提高了台灣中南部專業人士參與的便利性。在「專業交流」的部份，除了國內早療各界有互動及交流外，亦與國際及海峽對岸專業人士有了相當的交流，獲得良好經驗。而「提升裝備」方面，除了請國內林萬億教授分享ICF規劃及在早期療育領域的運用、王天苗教授講授早期療育理念的現況與未來外，還邀請國外專業人士針對ICF的實務運用進行專題演講及工作坊，增進各界對ICF實際運用樣貌的理解，讓早期療育各專業領域人士，對台灣未來採取ICF理念及架構服務時的裝備，做及早的裝備及提升。本次大會可以說達成了相當多元而重要的貢獻。

　　最後，除了感謝所有投入的前輩及夥伴，更要向來自國外、大陸及國內各界的參與人士致上萬分敬意，由於您們不辭辛苦的蒞臨及參與，讓本屆大會的意義更加的深遠，也讓本會費心的規劃，得以藉由各位專業熱情的雙手，將所思所學，發揮在早期療育學術及實務上，為更多有需要的孩子及家庭奉獻所有。感謝各位。

貴賓.理監事與同仁參加welcomeparty

第11屆論文大會開幕

海報論文展示

海報論文展示

每年都能匯聚一堂的早療伙伴

廖理事長致歡迎詞

來自各地學員不畏風雨報到

Dr.Sarah (Sally) Westcott McCoy

臺灣學習有感和總結 

楊紅醫師整理/上海復旦醫院/2010.10.30

 

        此次受臺灣“發展遲緩兒童早期療育協會”的邀請，來自上海復旦大學附屬兒科醫院的3名康復科醫生，上海閔行區婦幼保健院的3名醫生以及成都婦幼保健院的1名醫生，首次組團前往臺灣參加學術會議並參觀訪問相關機構，通過參加“2010年臺灣發展遲緩兒童早期療育大會”和參觀訪問，我們全面瞭解了臺灣的早期康復狀況，互相交流了資訊，由來自醫療、福利和教育系統專業人員共同為臺灣的發展遲緩兒童提供及時系統的早期療育服務，尤其社會工作者在此工作模式中擔任了重要的協調管理工作，臺灣的這種模式值得我們參考和學習。

         早療協會的廖華芳理事長給予了我們熱情的接待，林美瑗秘書長對於我們在台的行程進行了細緻的安排，給予了熱情的關心，通過林美瑗所著的“慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月”一書，我們不僅更深的認識了這位偉大的女性和母親，也對於家長在早期康復早期療育中的重要性有了更加深刻的體會。整個臺灣行程之中，我們結識了許多親切熱情的專業人員，見到了他們勤勞敬業精神，深有感觸。

         目前我們大陸正在建立針對發展遲緩兒童的篩查和康復系統，我們將結合各地實際情況，參考臺灣模式，逐步推進此方面的工作，小荷才露尖尖角，在以後的工作中，期待和臺灣前輩和同仁保持聯絡，攜手共進。

大陸醫師參訪團蒞臨南投早療辦事處參訪

參訪高雄醫學大學附設醫院復健中心

與台大物理治療學系交流餐會

參訪心路愛兒兒童發展中心

參訪台大兒童醫院

參訪台大兒童醫院

尋找角落裡需要的孩子

早期療育協會在花東投進行『到鄉篩檢』之多樣化行動

陳順隆、黃凱琳、賴禹伶、蔡秀春

　　「發現」，是開啟疑似發展遲緩兒童，以及預防落入多重遲緩現象的重要措施，特別是在偏遠的地區。沒有被發現，即使政府或非營利組織已建構好一張完善的支持網絡，躲在角落裡的疑似遲緩兒童及家庭仍無法接受到任何的支持。

　　然而，各縣市資源狀態不同，部門分工及合作現況也大異其趣，在不同的縣市情境或『生態』中，採取不同的措施以達到現階段區域所期待的目標是需要的。雖然有著林林總總的方法，但主要目的就是，及早的發現有需要的孩子及家庭。

　　本期電子報，本會彙整了在各地區進行篩檢發現的多樣化行動，供早療同行進行檢視及思考，或許可以互相激發許多更精進的想法及做法。

一、在南投縣部份：維持衛生、教育篩檢網絡並發展二篩機制

　　南投縣現況中，教育部門每年進行的全面篩檢措施已長達五年，衛生部門進行預防注射時的發展篩檢活動亦長達三年以上，二大部門的正式篩檢功能概已建立。然而，衛生部門存在著全國常見的篩出率不高的問題(但南投縣衛生局篩出率已處中等以上表現)，而教育部門歷年來平均篩出率約在2%，卻已是讓後端的通報轉介服務，面臨消化不良的局面。同時，近乎40%的『偽陽性篩出案』，亦會虛擲許多實地訪視的社會成本。

　　於是本會九十九年度在南投縣採取了一個較為創新性的措施，期能有效服務被教育部門全面篩檢篩出的疑似個案：結合評估評估中心或評估醫院的專業人力，到篩出疑似個案的園所中，進行「二篩」的服務，期能讓醫療專業人員在園所直接進一步確認須要進入發展評估的小孩，減少許多不必要的個案往返醫院之間。本年度迄今相關服務數據如下：

 



檢討：本年度之相關措施為初次開啟之創新作為，並將延續到未來。其主要目的除了是及早排除初篩後偽陽性兒童，避免浪費發展評估資源，也避免無謂往返醫院之間，其次是走向社區化的二篩檢諮詢，同時可以讓園所參與更多的兒童發展評估服務，也及早為偏僻山區引入諮詢的服務，園所老師亦可以增加與醫療專業人員的互動及意見交流。

 

二、在花蓮縣部份：開展衛生篩檢網絡及開拓高危險群篩檢

　　今年度花蓮縣逐漸建立幼兒發展篩檢制度，讓三個局處（社政、衛政、教育）能對於花蓮縣篩檢制度有一致的共識，包括著數據定義（人口數、篩檢率、篩出率）、篩檢流程、時程、二篩機制及通報流程。

　　開創新的篩檢模式，今年度辦理結合主動關懷弱勢家庭0-6歲兒童方案，利用宣導活動，讓其家庭知道相關福利措施，並提供0-6歲兒童所需要兒童發展篩檢及相關保健之服務，其篩出率達到15.6％左右，為最大的開展。

　　社區據點之目標工作之一為早期介入預防角色，和當地衛生所合作，讓篩檢率及篩出率可以有所提昇，非只有達成篩檢之目標數而已

今年度篩檢機制工作主要目標如下：

（一）需持續辦理篩檢教育制度，讓相關人員對於篩檢技能及知能保持。

（二）面對衛生所篩檢人力不足，協助衛生所做篩檢人力培植。

（三）持續針對三局處對於篩檢業務有共識，建立完整篩檢流程及相關辦法。

本年度迄今相關服務數據如下：



檢討：雖弱勢家庭主動關懷宣導方案篩檢之對象為高危險群，篩出率為15.6％。但整體來說，高危險家庭參與之比率仍可以再努力（約10～20%左右）。仍有大部分家庭中的兒童未能接受篩檢服務，未來本會將透過與弱勢家庭密切接觸之社福團體合作，提供兒童發展及篩檢知能之課程，透過其社福團體協助，讓弱勢家庭之兒童得到發展篩檢之服務。

 

三、在台東縣部份：建構及提升衛生醫療篩檢網絡

　　由於在台東縣篩檢機制的發展狀況不同，本會九十九年度在台東縣整體的發現篩檢規劃上，是輔助建立衛生所發展篩檢機制為階段性目的。先鎖定精緻衛生所初篩網絡為主軸，提高其篩出疑似遲緩兒童正確的比率，同時擴大醫療院所及兒科診所投入初篩網絡。在精緻衛生所初篩網絡方面，公衛護士已主動重視並將之視為自己業務中的一環，接著將朝著如何提升兒童發展篩檢品質邁進，以降低偽陽性的機率。故九十九年度在台東縣的規劃目的為，建立十六鄉鎮預注兒童發展篩檢的廣度，同時強化兒童發展篩檢之深度。主要有幾個目的：

(一)運用篩檢人力及醫院志工，協助醫療院所建立施打預防注射兒童發展篩檢之機制，提高醫療院所兒童發展之篩檢率。

(二)持續建立衛生所初篩網路，並增進公衛護士與篩檢人員之初篩品質，包括輔導衛生所規劃流暢之發展篩檢動線，並營造兒童發展宣導的空間。

(三)建立台東縣0-3歲兒童預防注射兒童發展篩檢資料庫。

本年度迄今相關服務數據如下：





檢討：可以看得出在衛生所初建立發展篩檢制度時，可能面臨方法以及品質的問題，本會藉由本身之投入，以及媒合醫療單位，支援各社區衛生所進行發展篩檢，一來期能鼓勵衛生所建立更完善的篩檢機制，二來亦可以從中進行方法的改善及品質的提升，為成熟的篩檢發現機制一步一步建立基礎。



(上)蘭嶼衛生所因空間不足，直接在地板上鋪上巧拼進行篩檢。

(中)關山衛生所篩檢，爸爸帶來打預防針，這裡有個獨立小空間可以進行，較不易被干擾。

(下)台東縣，篩檢人員正在施測小朋友的動作能力，桌上鋪的是瑜珈墊。