早療協會的部落格

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「花蓮辦事處故事」

督導  賴禹伶

花蓮早療歷史

         從民國84年內政部的遲緩兒早期療育實驗計畫開始，花蓮就被選為東區的早療實驗地，當時是由花蓮縣身心障礙福利協進會承接，委由慈濟醫院的郭煌宗醫師和梁忠詔醫師負責「院外模式」進行。實驗計畫的早療獲得家長十分肯定，郭醫師的成果報告也指出早期療育對兒童和其家庭的意義和成效，呼籲政府應該投注資源推動早期療育的福利服務。

        隔年郭醫師和梁醫師及一群關心早療的實務工作者組成了「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」（本會），開始積極推動國內早療服務。而民國85-86年間台灣正式有早期療育通報轉介中心的成立，當時花蓮縣就在第一批開跑名單中，不過當時承接通報轉介中心的單位仍是身心障礙福利協進會。

         本會承接早療通報轉介暨個案管理中心業務是到92年才開始，雖然前面已經有6-7年的早療基礎，可是社工人員流動頻繁，加上區域幅員狹長，中南區的服務更是經常曠廢。

        因此本會承接該業務之後，積極重整，並將中南區和偏遠部落列為重點服務，在經過2-3年的紮根後，我們以到宅輔導方案作為地理環境上限制的突破！之後在96年開始以社區據點方式近距離服務鄉親。以下則是我們的到宅輔導的故事之一，和社區據點的點滴。

到宅輔導方案人員的欣慰

         小白哥哥及阿奇妹妹都為中度發展遲緩兒童，社工原安排讓阿嬤帶著兄妹倆去醫院做療育，但是出席率及成效都不好。原來是爸爸平日要上班，媽媽雖然在家中，為主要照顧兄妹倆，因沒有交通工具之能力，都需要有勞阿嬤的協助，但阿嬤要忙於家中及家族事務事情，剛開始是意願帶兄妹去做療育，長期在家庭事務及接送兄妹兩之交通奔波之下，阿嬤帶兄妹倆去療育意願越來越低，甚至最後放棄兄妹倆療育之機會。

         花蓮縣之專業人員相當不足，協會常常要媒合專業人員去做到宅輔導，需要花很多的時間去協調，專業人員也無法密集介入輔導，因為大都專業人員都另有一份正職工作。挺多一個月安排一次到宅服務，有些家庭需要密集性服務，較能改變親職功能及學習療育技巧，故培訓半專業的到宅輔導員一直協會重點工作，98年起，有系統開設到宅輔導員培訓課程，培訓課程結束後，有筆試、口試及實習訓練等評量方式，確認可擔任適任到宅輔導員。

        考量小白哥哥及阿奇妹妹之家庭的因素及需求，決定進行到宅輔導的計畫，除了兄妹倆療育課程之外，還有教媽媽親職技巧，因為我們知道療育不是要靠專業人員和到宅輔導員而已，而是整個家庭配合，所以和兄妹倆相處最久是媽媽就是進去輔導重點之一。剛開始因為孩子們生性害羞，都不願意和到宅輔導員互動，一直黏在媽媽的身邊，和孩子建立關係花了一點時間，還要告訴媽媽一些在家中教兄妹的方法，現在兄妹倆逐漸在進步中，且家中的療育想法有了變化，以開放態度來面對孩子狀況，會願意讓孩子接觸更多的教育資源，其親子互動狀況也越來越好，現在兄妹倆穩定在某個幼稚園。

         到宅輔導員婉容表示：看到這個家庭及孩子的改變，真的很覺得很欣慰，發現家庭相當關注孩子，其家庭凝聚力很強，每次上課時，阿嬤及媽媽都會一同參與，積極配合療育計畫，孩子的進步及家庭配合改變都是到宅輔導之意義。

瑞穗社區據點：香香的天空                          

         三月份是柚花花開的日子，進入瑞穗市區之後，空氣飄散著柚子花的香味。同仁們前往瑞穗中心會走鄉間小道，或是利用工作的空檔騎著腳踏車，去感受到柚花香。原來我們服務地方是如此的迷人，擁有芬芳的香味喔！
         據點負責人乃馨老師提出一個計畫，想讓瑞穗中心有一個熱水器。讓臨托及課輔孩子可以自我衛生的學習，如學洗頭髮及洗臉，聽起來這件事孩子為什麼特別學，好像這件事不是家長應該教育的嗎？但來到瑞穗中心的有些孩子，家長忙於生計，疏忽孩子的自我衛生，乃馨老師想著孩子，如果利用中心的熱水器，學習自我衛生及梳妝打扮的話，一定會是香香的小美女及小帥哥。我想著在這香香的天空下，看著這些香香的小美女及小帥哥玩耍，一定很幸福的。

        在瑞穗據點的課後照顧的孩子，我們期待孩子們能培養會生活自理及照顧的能力，因為他們大多來自弱勢家庭的孩子，父母因為生計容易疏忽孩子的照顧。就如我們長期陪伴甜甜三姊弟，大姊甜甜及二姐欣欣分別是小學四年級及三年級，小弟蛋頭即將滿三歲，有發展遲緩的現象。甜甜和欣欣姊妹倆學齡前原是協會服務之發展遲緩兒童，上了小學我們仍沒有中斷服務，姊妹倆持續參與我們課後照顧，姊妹倆在校人際互動關係及學業表現並不佳，源自家庭照顧薄弱原因，媽媽因精神疾病之影響，對於孩子照顧品質較弱，爸爸要工作，阿嬤年歲已高，讓其姊妹倆生活打理及自我衛生不在意，相對同學們就不喜歡他們。但在課後照顧中，姊妹倆學習自己做簡單的料理及自我照顧的能力有所提升。最近因為媽媽住院了，甜甜家大姊就成為媽媽的角色，要陪弟弟上療育課程，學習照顧弟弟的生活起居和可以在家中陪伴弟弟的遊戲方法，這些看似有點為難姊妹倆，其實都是讓姊妹倆一種學習的經驗，且姊妹倆都能欣然接受。平常就讓課後照顧大哥哥大姊姊有機會去照顧臨托的孩子，都養成照顧他人及自己的特質，瑞穗據點成立及將要滿4年，我們一直在等待發芽的機會，似乎開始小有成果，其實這都是長期陪伴的關係，據點老師們不辭辛苦去家中載孩子參與活動，或是孩子有任何問題及心事，都會來據點的老師，即使夜晚及假日老師都會盡力去陪伴孩子。

 

 鳳林據點活動花絮

劉秀玲/鳳林據點負責人

        自從今年元月開始，我們經歷了新、舊據點的搬遷，並為新據點成立，舉辦了隆重的揭牌儀式，藉此告知社會大眾我們正式開幕了。

        歷經九個月，我們在鳳林據點已陸續展開了繪本巡迴、親子共讀、親子瑜珈、染布DIY、家長成長團體即到宅說故事等一系列活動課程，雖看不出每個課程彼此間的相關性或延續性，但在每次的課程安排、家長的投入及孩子的參與等，感覺就像社區大家庭的成員般，不分彼此互助合作打氣，而我們為能讓家長及指導老師安心的進行課程，也貼心的安排志工姊姊及志工哥哥照料孩童，不管是尚在襁褓中的幼兒還是就讀小學的大姐姐們，大家齊聚在一起，不分彼此互相學習、照顧，也一起分享玩具及吃的東西。

         在我們舉辦的這些活動課程中，很令人感動的是常常出席的大都是母親這個角色，父親的角色雖然很少在活動中出現，但我們相信他們在背後有給予很大的支持，不然母親沒辦法這麼安心的坐在這裡上課。也由於成員們相信自己是有能力的生命體，願意而且接受團體給予的支持和協助，於是共同創造生命的另一種可能性。

         看見孩子的進步是一種喜悅，很幸運的是我們可以在第一線與孩子接觸，讓我們更貼近孩子，更瞭解孩子及家長的想法及需求。以下是我們在與孩子的互動中，因為感動而隨手寫下的二則小故事，那是重要的泉源，也是支撐我們繼續做下去的因子。

（故事一）

         在今年初東東約一歲半左右時，我們開始有了接觸，他一直是個怕生的孩子，主要照顧者為案母，案母常常為了貼補家用幫忙家人在附近的市場內做生意，而對孩子也較疏於照顧。我們會鼓勵早療的家庭善用據點的資源，讓孩子有機會與同儕互動，所以案母也開心的將孩子交給我們。當天的情形是媽媽先陪孩子玩，等孩子專注地在操作教具時，媽媽悄悄離開，東東一時沒察覺，我們也信以為真東東是OK的，但沒多久卻發現東東停下手邊操作的教具，臉上露出悲傷的表情，眼角默默地流出淚水。此時我們溫柔地抱起東東，一邊安撫他一邊說著：「你好棒喔！長大後也可以跟哥哥姐姐們一起上學-----。」而東東在安撫中不知不覺地睡著了。

         過了許久東東醒來後，看見媽媽突然出現在身邊，東東笑了。之後在媽媽的提醒後，開心地收拾好教具並轉過身來一一跟我們說再見，頃刻間彷彿有一股愛的能量在流動著，我們相視而笑。  

 （故事二)

         琪琪是我們上半年到宅服務個案，今年滿四足歲，由於文化刺激不足，在語言及認知方面有明顯的發展遲緩現象，經由社工引介，我們以每週一次約30-40分鐘的陪讀繪本方式進行，希望可以帶領琪琪認識與過去經驗不一樣的繪本世界。        起初到宅服務時都不見案母參與，常是打個招呼後便回房繼續睡覺，一直到最後幾次，案母才主動加入親子共讀的行列，並主動與我們說出許多內心話，抒發一些情緒，我們也給予案母情緒上的支持與鼓勵。

         新學期的開始，我們至偏遠部落的學前附幼講故事，再次見到琪琪，當我們眼神交會的片刻，映入眼簾的竟是難掩興奮之情。活潑好動的她尚無法融入團體，只好被老師安排獨自坐在後邊的位置，從搖頭晃腦，然後開始翻閱起手邊的繪本，直到最後在共讀的時刻，忽然聽到一聲聲『阿嬤--』這是我第一次認真的聽到琪琪用語言來呼喚我的名字，她的呼喊只想告訴我--她在一旁等待。為了配合演出，我也認真的回應她，她逕一股腦兒的坐在我的懷裡，欣然的翻動起書頁，此時小腦袋裡似乎有回想起過去共讀的時光。這一切對我們來說是值得欣慰的，至少我們可以暸解上學對於琪琪來說，並不是一件討厭的事。

老師準備豐富的教材,帶領家長們實際操作的過程

家長成長團體課程的學習與分享

媽媽自己先試做看看，才可以發現問題喔！

家長成長團體課程的學習與分享過程

住在附近的孩子，下課後會帶著弟妹一起到據點來探索喔！

早療的家長會帶著孩子，來據點玩

小朋友們在據點的遊戲區內開心的玩著

部落巡迴說故事

幼稚園的小朋友好認真的聽著我們說故事呢!

部落巡迴說故事

感覺統合工作坊心得分享

石靜霓/南投早療中心社工

先前對「感覺統合」的概念及內涵是懵懵懂懂，經過林巾凱老師（註1）的說明後，對感覺統合有更進一步的了解。其實「感統」就是生活的一部分，來自環境中各種感覺的輸入，經由神經的處理過程，讓我們的身體可以適時的反應與運用。在服務個案的過程中發現，有感覺統合障礙的孩子若狀況不是很明顯其實很容易被忽略，或是家長的重視程度就沒那麼高。例如：家長可能覺得孩子不會盪鞦韆也不影響日常生活的作息或是發展，所以不會積極的處理。但感統的訓練是可以透過生活中垂手可的物品當作媒介，用遊戲的方式與孩子共玩、互動。除了可增進親子親密關係之外，孩子在感統的訓練過程中亦可增加情緒的穩定度，也可讓大腦的功能更活化！

以下是我參與早療協會7月4日舉辦的「感覺統合」工作坊的心得，整理出來和大家分享。

感覺統合的定義

感覺統合是神經處理的過程，組織來自身體、環境的感覺訊息，包括：視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺、本體感覺、前庭感覺，使身體可以有效率被使用。

感覺統合的功能

促進大腦發展、激發神經細胞、產生適應性反應行為、發揮學習能力、提供情緒的穩定度。

感覺統合的基本原則

1.  學習是大腦的功能，感覺統合對於學習很重要，包含前庭、觸覺、本體感覺，但不是學習、課業、情緒控制的唯一條件。

2.  感覺統合障礙會造成某種學習障礙，是反映大腦功能的異常。

感覺統合之感覺的功能

1.  前庭感覺-對抗地心引力，產生肌肉張力以維持姿勢，讓情緒有安全感，亦讓身體維持平衡能力、產生動作。並影響其他的感覺系統，有提高及鎮靜之效果。

2.  觸覺-分為輕觸、壓觸、觸知覺。其功能為穩定情緒的變化，讓情緒從不安到安全、舒適

3.  觸知覺-分為觸點辨認、觸圖辨認、觸形辨認、兩點辨認、手指辨認

4.  本體感覺-其接收器為肌肉、關節、骨骼，作用為：維持肌肉正常收縮、讓關節自由活動，使身體姿勢、動作幅度、用力大小以及速度維持在平衡、穩定、協調的狀態。

感覺統合障礙的分類及現象

1.姿勢動作障礙

(1)前庭、本體、視覺感覺系統整合功能不佳，導致近端關節穩定度差、平衡差、保護反應差、

姿勢反應差、肌肉張力低、沒有力氣耐力差

(2)障礙現象：常跌倒、碰撞、動作笨拙、動作慢、不能坐直手撐著頭、趴在桌上、容易疲倦、

靠著牆、靠著人、懶骨頭等。

2.兩側整合-動作順序障礙

(1)兩側肢體協調能力差、跨越中線能力差、慣用手未建立、左右分不清、節奏感差、快速動作連續動作能力差、讀寫左右顛倒。

(2)障礙現象：兩手、兩腳的協調差、不會將鞦韆盪高、拍球.接球.跳格子等能力有困難、唱遊或是隨音樂擺動時，速度跟不上。

3.感覺區辨障礙

(1)本體感覺方面：如用力不當，造成寫字、擠牙膏過度用力，觸碰用力造成玩具易毀損。

(2)前庭感覺方面：喜歡轉圈圈，轉不暈。直線加速、減速、速度感、重力感

(3)觸感方面：壓到別人而不自知，衣服褲子穿歪了也不知道。冷熱感覺差，不會因為溫度改變而調整衣服、傷口不覺得痛、聞不到氣味、酸甜苦辣等判斷差

4.自我刺激

(1)本體感覺之自我刺激：用力的摳、捏、拍、打、敲、拉、推、擠、跳、踢。墊腳尖走路、抖腳、亂塗鴉。口腔-拉、咬玩具/人/手/指甲。

(2)處理方法：站著做事(上課)、坐著(穿重量背心、沙袋壓腿上)、坐懶骨頭上課、抱填充娃娃、大豆袋。

5.感覺調適障礙

(1)觸覺過多反應：不喜歡被人碰、或經常將別人的小碰觸解釋成打、負面情緒反應、攻擊。

(2)聽覺方面：對某些聲音無法忍受、逃避/視覺方面：怕強光等。

(3)情緒控制差/注意力無法集中。

6.重力不安全感

(1)腳離開地面會顯得焦慮，或努力要把腳放下、非常害怕跌倒或爬高

(2)某些動作會特別慢，如：走上、下斜坡、走凹凸不平的地面。需要比正常的小孩多一些時間學習上下樓梯，且上下樓梯需要扶欄杆。

7.觸覺防禦

(1)臉轉開至另一側避免被摸，洗臉有困難。不容易進行剪頭髮、洗頭髮。

(2)抱他或碰到肩膀他會推開，然而有時又可以接受。有人靠近他，即使沒有摸他也會生氣。

(3)對某些布料會比較敏感且會避免穿，不喜歡摸沙子、水彩、顏料、麵粉等

(4)避免赤腳，特別是草地或沙堆。

註1:國立台中教育大學 早療研究所 助理教授

我與舒安的20年早療歲月---讀後心得

 社工實習生/花蓮  鄭衣婷

         看完這本書，才能夠深切瞭解美瑗姐為何這麼想要創造一個家長的喘息空間，在看見南投的家長聯誼會自動自發的組合起來時，可以用很欣慰的語氣跟我們分享她的喜悅，我覺得有一段慈濟歌很能傳達出美瑗姐身體力行在家長喘息努力的用意。

『因為愛著你的愛　因為夢著你的夢 所以悲傷著你的悲傷　幸福著你的幸福
因為路過你的路　因為苦過你的苦 所以快樂著你的快樂　追逐著你的追逐』

        因為苦過家長陪伴早療孩童成長的過程，所以更能深刻體會其他正在走她曾走過這段路的人的辛苦，更因為他們的辛苦，所以自己才更不忍心眼睜睜看著家長一路走來的孤獨，想要陪伴她們走這段路，但是憑自己一人之力又不能夠幫助到眾多有需要的人，所以希望家長們能夠自立自強，互相支持和鼓勵，經由經驗分享一起度過。在幫助有相同經驗的人，就像往自己的人生道路回頭看，看見很辛苦的自己，然後幫助別人，也是幫助“曾經的自己”，透過給予的過程中，產生自我療癒的效果。

         我相信不敢休息的家長很多，在面對生出這樣的小孩，很多媽媽會感覺是自己的錯，像是我媽媽，她曾經聲淚俱下的哭喊，她覺得妹妹有癲癇都是她的錯，在中國人的傳統來看，有時會認為是因為上輩子造孽才會生出這樣的小孩。負向的認定是因為自己造孽，所以這輩子來還債，這樣的心態常讓父母親受苦一輩子，同樣被養育的小孩，或多或少都能感受到自己的出生是不被祝福的，進而只能一輩子用負向的態度來看待自己的生命，形成負向的代間傳遞。我覺得若能夠傳達外國人的精神，這群小朋友是折翼的天使、是上天賜與的恩典，或許很多台灣家庭就不一定要上演家庭倫理悲劇，折磨自己、傷害自己一輩子？。 

        在與美瑗姐短暫的相處中，我看不到高傲的姿態，我看見的是她一心一意的期待達成自己的夢想，達成夢想的路是孤獨且需要勇氣的，早療這條路台灣，過去沒有前人走過，只能在實務工作中摸索，錯誤、修正、錯誤再修正，所以倍感辛苦。

        人生態度誠實坦然，是我最欣賞美瑗姐的一個特質，書中描述了自己身為一個女性，工作很辛苦，還要負起照顧舒安的沈重工作，被看見的是這個“媽媽”、被讚美的也是這個“媽媽”、真正辛苦照顧舒安的還是這個“媽媽”，身為美瑗姐的丈夫，坦承聚光燈不在自己身上，自己的成就感較低落；美瑗姐書中坦露自己身為一個女性期待丈夫能夠對自己說出“我愛妳”等濃情蜜意的言詞，但是丈夫屬於“愛在心裡口難開型”，身為女性的那個部份沒有被滿足。每一個人都有同時具有多重身份，同時為人妻、為人母、為人子女，但是很多焦點會模糊了我們原本是“女性”的部份，美瑗姐誠實的說出自己內心的需求和渴望，是讓我很讚賞的部份，女強人是份外衣，脫掉外衣本質始終存在。

         在花東地區做早療實務真的是非常辛苦的事，早療服務的可及性和可近性就是服務輸送的一大難題。現代社會有多少人看見早期療育的重要和對小朋友未來的發展的影響，有些家長積極幫小朋友做治療、有些家長執迷不悟，始終相信大隻雞晚啼、有些家長礙於社會資源不足或經濟不許可，而沒有辦法幫助小朋友。很多需要接受療育的小朋友在種種因素阻抗下，沒有辦法得到資源，自己很想問，大人能夠取代小孩過他們的人生嗎？小孩出生就是必須照顧的呀！

        專業上的限制（案主自決等）、機構的限制（服務對象資格符合）、福利政策上的限制（每年撥款多少錢），在有限的金錢、人力、物力資源下，機構和社工員如何運籌帷幄這些資源，在在考驗到社工員倡導宣傳、資源連結和開發的能力，這是我在早療協會實習的一些心得。

悲欣交集，生死兩無憾----憶舒安寶貝艱辛而奇妙的一生

                          林美瑗

        感謝所有親友、早療伙伴和師長，在小女舒安於今年9月14日上午離世往生期間，對我和家人的關懷與掛心，這份情，我銘感於心坎。

         由於我把小女舒安的生與死誠摯的交給佛菩薩安排，我是卑微的，只有讓「最好的狀況來找我們」，我不敢奢望和強求，隨順因緣，一切以儉樸為主，卻也能一切如意，真是感激呀。

         在面對小女往生火化前三天（9/16日），我邀請親友寫文章贈送我們，在彙編的過程是我療傷的歷程，從大家誠摯的祝福與肯定的字裡行間，我看到舒安的笑容和生命價值，感恩這23年來，舒安雖是受苦的殘障身軀，卻因為媽媽的投身於早療和社會工作而受到關注，因此我們感到欣慰----生命的意義和形式原可以這樣奇妙！

         出版「舒安.願新—人生舞台畢業紀念專輯」，是記錄舒安的23年辛苦歲月，也代表我23年的心路歷程，而這一切將在舒安走後，出版這本紀念專輯而劃下休止符。

         小女舒安像一棵靜默的樹，靜靜的佇立我家，如今這棵樹身已不見，但她的根卻深植於我和我家人心坎裡。

          從這棵樹根涵養的養分足夠我繼續茁壯和延伸-----。

親愛的朋友，23年來，不論在哪一個階段與您相逢，感謝有您的陪伴和祝福。。

再會，願您順心，日日美好。

  欲看舒安記念輯詳見    美瑗網誌